8ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τον Αυτισμό: Η συγκινητική ομιλία ενός αυτιστικού ενήλικα

Το 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τον Αυτισμό πραγματοποιήθηκε στο Συνεδριακό Κέντρο «Ιωάννης Βελλίδης» στη Θεσσαλονίκη στις 13-15 Οκτωβρίου 2023, με πλούσιο πρόγραμμα, πολλά ερωτήματα σχετικά με το «τι είναι ο Αυτισμός», και παρουσιάσεις επιστημονικών ευρημάτων από Έλληνες ερευνητές. Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ελληνικό Επιστημονικό Δίκτυο για τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (Ε.Ε.Δ.Δ.Α.Φ.) σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.).

Συμμετείχαν 77 ομιλητές και 750 σύνεδροι, στελέχη της διεπιστημονικής ομάδας ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικοί, γονείς, άτομα με αυτισμό, φοιτητές και μέλη του ευρύτερου κοινού που ενδιαφέρονται για τις εξελίξεις σχετικά με τον Αυτισμό.

Όμως αυτό που έδωσε τη νότα για τις εργασίες του συνεδρίου, ήταν η τελετή έναρξης, στην οποία τρεις άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού μίλησαν, ο καθένας με τον τρόπο του, για την πραγματικότητά τους.

Το συνέδριο άνοιξε ο Φοίβος Βασάλιος, ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού, απόφοιτος του τμήματος Εφαρμοσμένων Μαθηματικών του ΕΜΠ και μέλος του σωματείου Ελ.σ.σ.Α, με μια συγκινητική ομιλία, με την οποία επιχείρησε να ανοίξει ένα παράθυρο στο βίωμα του αυτισμού, προκειμένου να μπορέσουν και οι νευροτυπικοί παρευρισκόμενοι στο συνέδριο να δουν τον κόσμο μέσα από τα δικά του μάτια.

Τη σκυτάλη πήρε ο 16χρονος Θανάσης Ζωντανός, ο οποίος έδωσε μια διαφορετική διάσταση στην περιγραφή του βιώματος, με τη χρήση animation στο βίντεο που δημιούργησε με τίτλο «πώς ο τρόπος σκέψης μου έχει επηρεάσει τη ζωή μου».

Η τελετή έναρξης του Συνεδρίου ολοκληρώθηκε με τον Γιάννη Κυλαντώνη να ερμηνεύει την «Αλεξάνδρεια», συνοδευόμενος από τον μουσικοθεραπευτή Αποστόλη Λάσχο.

Δημοσιεύουμε σήμερα εδώ την ομιλία του Φοίβου Βασάλιου, γιατί είναι σημαντικό να ακούγεται η φωνή των ανθρώπων που γνωρίζουν από πρώτο χέρι πώς είναι ο αυτισμός.

Η ομιλία του Φοίβου Βασάλιου στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τον Αυτισμό

«Είμαι ο Φοίβος Βασάλιος, 36 χρονών, πτυχιούχος ΕΜΠ, μέλος του Ελληνικού Συλλόγου για το Σύνδρομο Άσπεργκερ. Δέχτηκα να μιλήσω σήμερα εδώ, να μοιραστώ την εμπειρία μου μαζί σας, γιατί θεωρώ σημαντικό να ακούσετε από κάποιον που ζει στο φάσμα το προσωπικό του βίωμα.

Θυμάμαι καθαρά τον κόσμο από πολύ μικρός, ίσως καλύτερα από τους περισσότερους. Πολύ μικρός, στον Παιδικό Σταθμό, ενδιαφερόμουν για πράγματα που δεν ήταν για την ηλικία μου. Το σύμπαν, οι δεινόσαυροι… με απορροφούσαν. Λίγο αργότερα οι χάρτες και οι διαδρομές των λεωφορείων. Γνώριζα απ’ έξω όλες τις γραμμές, συγγενείς και φίλοι με ρωτούσαν όταν ήθελαν να πάνε κάπου.

Πριν αρχίσω να γράφω, με μάγευαν οι αριθμοί. 4 χρονών έκανα προσθέσεις με μεγάλους αριθμούς. Μου άρεσε να μετράω στο μυαλό μου, να κάνω πράξεις, αργότερα να δημιουργώ ασκήσεις, θεωρήματα, ολοκληρώματα. Πολέμησα τη δυσγραφία μου όταν χρειάστηκε να γράφω αριθμούς. Στο σπίτι μου υπάρχουν παντού χαρτιά με όλα αυτά. Είναι ο τρόπος μου να περνάω την ώρα μου, να συγκεντρώνομαι, να απομονώνομαι, να ξεαγχώνομαι…

Μόλις έμαθα να διαβάζω αναζητούσα βιβλία με γράμματα. «Αυτά είναι καλά», έλεγα. Με ενδιέφερε πολύ η κοσμογραφία, το σύμπαν. Αλλά και η χημεία, η γεωγραφία, οι χάρτες… Αργότερα η ιστορία, η πολιτική, η κοινωνιολογία.

Όμως δεν μπορούσα να γράψω, ούτε να ζωγραφίσω. Στην πρώτη δημοτικού, έσκιζα τα τετράδια των άλλων παιδιών, θύμωνα γιατί αυτοί μπορούσαν να γράφουν. Ρώτησα τη μητέρα μου «γιατί εγώ δεν μπορώ να γράψω; Είμαι καθυστερημένος;»

Στο σχολείο είχα ανάγκη να βγαίνω συχνά από την τάξη. Ειδικά όταν το μάθημα δεν με ενδιέφερε, ή όταν όλοι έγραφαν κι εγώ δεν μπορούσα. Στο προαύλιο, έκανα βόλτες, μιλούσα μόνος μου, επαναλάμβανα διαλόγους, για να επεξεργαστώ, να κατανοήσω όσα είχα ακούσει. Ακόμα και σήμερα λέω φωναχτά στον εαυτό μου τις σκέψεις μου. Με βοηθά να χαλαρώνω και να συγκεντρώνομαι. Μία φράση του Ντάνιελ Τάμετ από το βιβλίο του «Γεννημένος μια γαλάζια μέρα» εκφράζει απόλυτα αυτό που μου συμβαίνει όταν παραμιλώ. Λέει: «Μερικές φορές βρίσκω πολύ δύσκολο να σκέφτομαι σκέψεις και να μην τις λέω φωναχτά». Ευτυχώς στην εποχή μας, με τα κινητά τηλέφωνα οι άλλοι νομίζουν ότι μιλάω στο τηλέφωνο!

Στην πέμπτη Δημοτικού βρήκα ένα βιβλίο μαθηματικών της πρώτης Γυμνασίου, με δυνάμεις και ρίζες. Συνεπαρμένος, το μελετούσα κρυφά στην τάξη την ώρα των μαθηματικών, που βαριόμουν… Το αντιλήφθηκε ο δάσκαλος, με πήγε στον διευθυντή και εκείνος με «εξέτασε» στις ρίζες. Όταν είδε ότι απαντάω σωστά, με ρώτησε αν πιστεύω ότι θα πρέπει να πάω στο Γυμνάσιο. Φυσικά είπα όχι! Δεν τα κατάφερνα τόσο καλά στα υπόλοιπα μαθήματα…

Ήμουν μόνος, τα παιδιά έκαναν παρέες, είχαν δραστηριότητες, ποδόσφαιρο, μπάσκετ που εγώ δεν μπορούσα να ακολουθήσω. Ήμουν πολύ αδέξιος κινητικά και με δυσκόλευε πολύ να ακολουθήσω τους ρυθμούς και τους τρόπους, τις συνήθειες μιας παρέας. Προτιμούσα να διαβάζω ή να κάνω μαθηματικά.

Έπρεπε όμως να συνηθίσω να είμαι μόνος μου στην αυλή του σχολείου. Ήθελα να είμαι με τους άλλους, αλλά δεν ήξερα πώς να το κάνω. Δεν καταλάβαινα πότε πρέπει να μιλήσω, σιωπούσα, ενώ, όπως κατάλαβα αργότερα, θα έπρεπε να δείχνω ενδιαφέρον όταν οι άλλοι μου έλεγαν τον πόνο τους.

Δεν μπορούσα να σταματήσω να μιλάω για τα δικά μου ενδιαφέροντα και δεν καταλάβαινα γιατί είναι ενδιαφέρον το ποιος κέρδισε στο ποδόσφαιρο και όχι οι χάρτες ή ο περιοδικός πίνακας. Τα άλλα παιδιά δεν καταλάβαιναν τις αντιδράσεις μου κι εγώ δεν ήξερα τι άλλο να κάνω ή να πω.

Στην πρώτη Γυμνασίου η μαθηματικός με προτείνει για να συμμετάσχω σε διαγωνισμό της μαθηματικής εταιρείας. Ο διευθυντής αρνείται λέγοντας «θα μας κάνει ρεζίλι». Πήγα, μετά από παρέμβαση της μητέρας μου. Δεν τους έκανα ρεζίλι! Ως τότε δεν είχα διάγνωση Άσπεργκερ, αλλά για δυσκολίες στην αδρή και τη λεπτή κίνηση και προβλήματα όρασης.

Στο Λύκειο, συνειδητοποιώ ότι είμαι διαφορετικός. Κάνω τα πράγματα αλλιώς, δεν με ενδιαφέρουν αυτά που κάνουν οι συμμαθητές μου. Είμαι μόνος μου, δεν έχω παρέες, δεν καταλαβαίνω τι κάνουν και πώς επικοινωνούν μεταξύ τους τα άλλα παιδιά. Μία καθηγήτριά μου με βρίσκει να κλαίω στις σκάλες του σχολείου. Ζητάω από τους γονείς μου να μου πουν τι έχω «όχι οι ίδιοι αλλά κάποιος ειδικός».

Η διάγνωση Άσπεργκερ ήταν για μένα λυτρωτική. Θυμάμαι πως είπα: «Ευτυχώς, γιατί νόμιζα ότι είμαι τρελός».

Ένας πολύ υποστηρικτικός διευθυντής στο Λύκειο, γνωρίζοντας πια τη διάγνωσή μου, και ορισμένοι καθηγητές (ειδικά των θετικών επιστημών, όπου διέπρεπα) με συνοδεύουν και με στηρίζουν στα χρόνια του Λυκείου. Με ενθαρρύνουν να συμμετέχω στη θεατρική ομάδα του σχολείου και στην παράσταση που ανεβάσαμε στο τέλος της σχολικής χρονιάς. Ήταν από τις λίγες φορές που συμμετείχα σε μια ομαδική δράση και ήμουν χαρούμενος και περήφανος γι’ αυτό.

Εξακολουθούν ωστόσο τα διαλείμματα να είναι μοναχικά. Τα περνάω στη βιβλιοθήκη, στο ιατρείο ή μιλώντας με τον επιβλέποντα καθηγητή (αν ήταν από εκείνους που ήθελαν να με ακούν). Ωστόσο, η γνώμη των άλλων δεν ήταν αρνητική για μένα, όπως μπορείτε να δείτε στα λόγια που γράφουν για μένα στο τεύχος αποφοίτησης.

Απόσπασμα από το λεύκωμα αποφοίτησης του λυκείου όπου φοίτησε ο Φοίβος Βασάλιος

Έχω υποστεί εκφοβισμό μερικές φορές, σε όλα τα σχολικά μου χρόνια. Δεν ξέρω όμως αν αυτό συμβαίνει συχνά και σε άλλα παιδιά.

Στο Πολυτεχνείο ξεκίνησα τις σπουδές μου με όρεξη και ενδιαφέρον. Η Σχολή των Εφαρμοσμένων Μαθηματικών, μου είπαν πως ήταν πολύ δύσκολη. Όμως, επιτέλους θα ασχολούμουν μόνο με τα μαθηματικά. Ο πρώτος χρόνος πήγε πολύ καλά, παρακολουθούσα τα μαθήματα, διάβαζα, πέρασα σχεδόν όλες τις εξετάσεις με επιτυχία. Μετά άρχισαν οι καταλήψεις και οι απεργίες. Αποσυντονίστηκα εντελώς!

Παρότι ενημερώθηκαν οι καθηγητές από την αρχή για τις δυσκολίες μου, και για τις διευκολύνσεις που θα με βοηθούσαν να παρακολουθήσω τα μαθήματα, δεν είχα πάντα κάποια υποστήριξη. Κάποιοι καθηγητές στήριξαν και με εξέταζαν όπως έπρεπε. Άλλοι όμως δεν δέχονταν να ακολουθήσουν τις οδηγίες των ειδικών, αλλά ούτε και τον νόμο. Θυμάμαι ότι ζήτησα από καθηγητή τις σημειώσεις του μαθήματός του και έλαβα την απάντηση: «όχι! Να έρχεσαι στα μαθήματα. Βρες από κάποιον συμφοιτητή σου». Πώς να του εξηγήσω ότι παρακολουθώ πάντα τα μαθήματα αλλά δυσκολεύομαι να κρατήσω σημειώσεις και δεν κάνω παρέα με τους συμφοιτητές μου, γιατί έχω Άσπεργκερ!

Με δυσκόλεψαν επίσης συχνά οι συνθήκες στον χώρο: πολυκοσμία, θόρυβοι. Θυμάμαι ότι έφυγα χωρίς να ολοκληρώσω μία εξέταση γιατί υπήρχε θόρυβος από επισκευές στη διπλανή αίθουσα.

Τα πρώτα χρόνια, η πρόεδρος της Σχολής με στήριξε πολύ. Λειτούργησε ως μέντορας και αυτό είχε πολύ καλά αποτελέσματα. Μετά όμως, οι καταλήψεις, η αποδιοργάνωση, η αποξένωση, η έλλειψη υποστηρικτικού περιβάλλοντος με αποθάρρυναν. Αν δεν είχα υποστήριξη από το οικογενειακό μου περιβάλλον θα είχα εγκαταλείψει τις σπουδές μου. Όπως κάνουν πολλοί άνθρωποι στο φάσμα.

Ο νέος νόμος, που δίνει τη δυνατότητα να μπαίνουν στην τριτοβάθμια εκπαίδευση άτομα που είναι στο φάσμα χωρίς εξετάσεις, έχει πολλά θετικά: μπορεί κάποιος να γραφτεί στη Σχολή που θέλει και όχι να βρεθεί τυχαία κάπου που δεν είναι το ιδιαίτερο ενδιαφέρον του, μακριά από την οικογένειά του. Όμως δεν φτάνει αυτό. Το περιβάλλον της σχολής θα πρέπει να είναι υποστηρικτικό, οργανωμένο ώστε να είναι φιλικό προς τον αυτισμό. Να υπάρχει αισθητηριακός χάρτης για να ξέρουν τις περιοχές που πρέπει να αποφεύγουν και τους χώρους που είναι κατάλληλοι για να ηρεμήσει κανείς.

Το πιο σημαντικό πρόβλημα είναι η μοναξιά και η απαξίωση. Ξέρω ότι σε άλλες χώρες υπάρχουν ομάδες συμφοιτητών που αναλαμβάνουν, από την πρώτη μέρα, τα άτομα με αυτισμό. Τους κατευθύνουν και τους μυούν στις συνήθειες και τις δραστηριότητες που συμβαίνουν στον χώρο του Πανεπιστημίου.

Πριν ακόμη πάρω το πτυχίο μου άρχισα να εργάζομαι στην οικογενειακή επιχείρηση, στον τουρισμό. Στην αρχή, τα πράγματα ήταν πολύ δύσκολα: ερχόμουν σε επαφή με πολύ κόσμο, έπρεπε να αντιμετωπίσω ανθρώπους διαφορετικούς κάθε μέρα. Πελάτες συχνά πολύ απαιτητικούς. Να κάνω πολλά πράγματα συγχρόνως και γρήγορα. Πολύ αγχωτικό! Η συνεργασία με τους συναδέλφους, δύσκολη στην αρχή, είχε θετικά και αρνητικά. Σιγά σιγά με γνώρισαν και τους γνώρισα. Ένοιωθα μεγάλη ικανοποίηση όταν έβρισκα λύσεις σε δύσκολες περιπτώσεις.

Σήμερα, στα 36 μου, έχω λίγους φίλους. Είναι άνθρωποι που με γνωρίζουν χρόνια και με δέχονται όπως είμαι: διαφορετικός. Όμως συχνά νιώθω ότι δεν μπορώ να ακολουθήσω τους άλλους. Δυσκολεύομαι να τους παρακολουθήσω όταν μιλάνε μεταξύ τους. Συνήθως μένω βουβός και κάποτε έχω ανάγκη να φύγω.

Εξακολουθώ να διαβάζω πολύ (ένα βιβλίο είναι το καλύτερο δώρο για μένα) και να παρακολουθώ στο Ίντερνετ ό,τι με ενδιαφέρει. Θέλω να βρω δουλειά στο αντικείμενό μου, σε περιβάλλον εκτός οικογένειας. Φοβάμαι όμως τις αλλαγές. Η καθημερινή ρουτίνα είναι πολύ σημαντική για μένα. Ελπίζω ότι σε ένα καλό εργασιακό περιβάλλον, σε έναν χώρο εργασίας με λίγους συναδέλφους, με ατομικό ρυθμό εργασίας, χωρίς θόρυβο, θα μπορέσω να προσαρμοστώ. Ίσως και να αποκτήσω φίλους, παρέα από τη δουλειά.

Θα ήθελα στο μέλλον να έχω τη δυνατότητα να ζήσω μόνος μου, οικονομικά ανεξάρτητος, αλλά να είμαι ο εαυτός μου. Ξέρω ότι είναι δύσκολο αλλά θέλω να το παλέψω.

Στο Στέκι του Συλλόγου, όπου συναντιόμαστε άτομα στο φάσμα μαζί με νέους εθελοντές, γνώρισα πολλά παιδιά που, παρόλες τις σοβαρές σπουδές τους, ζουν κλεισμένα στα σπίτια τους, συχνά σε κατάθλιψη.

Οι άνθρωποι σαν εμένα συχνά δυσκολεύονται να βρουν μια θέση στον κόσμο. Ο κόσμος δεν είναι φιλικός προς τον αυτισμό».

Διαβάστε επίσης:

JobsLink: Παρουσιάστηκε η πλατφόρμα για εύρεση εργασίας από άτομα με αυτισμό

Τόνι Άτγουντ για αυτισμό: Είστε πολύ τυχεροί στην Ελλάδα που έχετε τη Χάρις Καρνέζη

www.ertnews.gr

Διαβάστε περισσότερα… Read More